SLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

Oggi voglio postare un articolo scritto da un mio carissimo amico, appositamente per questo blog. Il suo nome è Massimo Di Minno, come me vive a Prato e ha da poco preso l'attestato per Assistente di Base. Ha molto a cuore la situazione dei malati di SLA e la sua sensibilità emerge in pieno da quello che lui ha scritto...per tali ragioni invito tutti voi a leggere quanto segue.

Salve sono qui per dire viva la vita perchè questa è una bella realtà ma poi ci sono altre realtà che non sono sempre belle e che non possiamo non conoscere e voltarci dall’altra parte quando la vita ci fa fare i conti con esse!

È dovere di tutti sapere!

Oggi parleremo della SLA ovvero della sclerosi laterale amiotrofica, su questa malattia possiamo dire molto, ma questo non vuol dire che noi sappiamo tutto.
Anzitutto la SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale in particolar modo le cellule adibite al funzionamento dei movimenti volontari: i motoneuroni. Di motoneuroni ce ne sono due gruppi: il primo si trova nell’ encefalo, il secondo nel canale vertebrale e insieme costituiscono il sistema nervoso centrale. Quando muoiono un certo numero di motoneuroni compaiono i primi sintomi della SLA, stanchezza e debolezza all’ inizio affiorano in maniera normale ma poi la progressione avviene molto velocemente.

Oggi c’è bisogno di sconfiggere la SLA ma soprattutto di conoscerla, perchè non si può trovare una strada senza sapere in che direzione guardare e oggi nella SLA non solo non abbiamo la strada ma neanche le direzioni. Le domande sono tante e le risposte ancora incerte.

Vorrei citare il dottor Mario Melazzini, presidente dell’AISLA anche lui malato di SLA, che si sta mettendo al servizio degli altri impegnandosi nella ricerca e nelle vicende che riguardano l'AISLA! A nome di tutti quelli che vogliono urlare contro la SLA : “grazie dottor Melazzini per l’ impegno che ci offri in questa delicata battaglia!”... e un grazie va a tutti quei ricercatori e neurologi che con passione si battono per dare delle risposte!
Ma non dobbiamo dimenticare che questa è una battaglia che va vinta con la forza di tutti! ..ci vogliono dottori, fisioterapisti, infermieri e il “caregiver” che è la persona che si prende cura di chi deve essere assistito.

Oggi parlando di SLA mi vengono in mente le parole dello stesso Melazzini quando durante un’ intervista, alla domanda “cosa le ha tolto la sla?” risponde:

“a parte la motricità mi ha dato tantissimo, mi ha fatto capire quanto sia impotente la medicina di fronte alle malattie… chi l' avrebbe mai detto che un giorno mi sarei soffocato sorseggiando un bicchiere d'acqua?”

Voglio inoltre ricordare Lou Gehrig campione di baseball, al quale, per primo nel 1939, venne diagnosticata la malattia, detta appunto anche “morbo di Lou Gehrig”.
Il 4 luglio 1939 tornato in campo per una cerimonia di addio, Gehrig pronunciò un discorso passato alla storia:

"sapete ormai che per me è un brutto momento, ma voglio dirvi che oggi mi considero l 'uomo più fortunato del mondo…non ho avuto che bene dalla vita… grazie".

Per lui fu un giorno triste ma i tifosi gli fecero sentire il loro calore dimostrandogli il loro rispetto e il loro rammarico per un così grande dispiacere... a quel “grazie” di Gehrigh lo stadio scoppiò in un’ovazione e tanti applausi.
Lou Gehrig, il più grande prima base della storia del baseball, morì il 2 giugno 1941 a 39 anni , per colpa di questa triste malattia.

Oggi tutti noi dovremmo fare qualcosa anche nei minimi gesti, perchè la lotta, come la responsabilità comune, è di tutti, comunque non dobbiamo dimenticare che la strada è lunga ma con tanti piccoli passi si può andare lontano.
Io credo molto nella ricerca e in questo senso spero ci vengano fornite quelle risposte che aiutino a comprendere meglio la eziopatogenesi (scienza che studia la malattia) della SLA ad esempio se ci sono altri fattori di rischio oltre all’ abuso di glutammato? Se si può arrivare ad una previsione della morte dei motoneuroni e quindi alle diagnosi?

Fino ad ora abbiamo parlato un po’ di SLA in generale vediamo di conoscere un po' le forme di SLA! La sporadica è la più conosciuta, poi c’è la familiare che avviene per il mutamento di un gene il sod 1, poi c’è il morbo di Lou Gehrig. L 'unico farmaco per questa malattia è il riluzolo che rallenta gli effetti della malattia di solo 90-120 giorni però attualmente è un punto su cui affidarsi. Oggi la ricerca sta studiando un nuovo farmaco il talampanel però questo farmaco è solo per alcune persone affette da SLA le quali devono rientrare in dei criteri particolari:

1) età tra 18 e 80 anni
2) durata malattia inferiore a 3 anni
3) funzionalità respiratoria superiore al 70%
4) al momento dell’ inclusione il paziente non deve fare uso della peg né di ventilazione assistita non invasiva o invasiva (tracheotomia)
5) al momento dell’ inclusione il paziente deve essere in dose stabile di riluzolo da almeno 8 settimane
6) non è permesso l’ uso del litio

Per ora si lavora su questa strada è anche sulle cellule staminali solo nel marzo del 2009 sapremo già qualcosa su questi due nuovi fronti ma intanto si va avanti perché è giusto così!

Dobbiamo assolutamente capire ma per capire bisogna conoscere solo con la consapevolezza si può arrivare un giorno al nostro obiettivo grazie a tutte quelle persone che ci credono sempre incondizionatamente. La SLA è una malattia terribile e per questo lascia dentro di noi sempre un sentimento di paura che dobbiamo vincere con la fiducia e la speranza che presto i risultati delle ricerche effettuate arriveranno.

La vita è il dono più prezioso lottiamo per sostenerlo.

Massimo Di Minno.